La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, marcó los últimos años de Roberto Fontanarrosa, quien enfrentó el avance progresivo de la discapacidad física sin perder su lucidez, su capacidad creativa ni el humor, convirtiéndose también en un símbolo de dignidad frente a una patología devastadora.
Autor: Gonzalo Fierro, médico reumatólogo y clínico (MN 200215). Especial para Primicias Rurales
Buenos Aires, miércoles 28 enero (PR/26) — Roberto Fontanarrosa fue uno de los humoristas gráficos y escritores más influyentes de la Argentina y del mundo hispanohablante. Autodidacta, empezó como dibujante en diarios rosarinos y saltó a la fama nacional cuando ingresó a la revista Hortensia y luego a Clarín, donde publicó durante décadas.
Escribió personajes icónicos como Inodoro Pereyra, el gaucho solitario.
Inodoro Pereyra, Fontanarrosa y Boogie, el aceitoso
Una parodia genial del mito gauchesco argentino, cargada de filosofía popular, lenguaje rural y humor absurdo. También se destaca Boogie, el Aceitoso : Un mercenario violento, cínico y políticamente incorrecto, inspirado en el policial negro y en la cultura norteamericana.
Su vida como escritor
Roberto Alfredo Fontanarrosa
Rosario, Argentina (1944–2007)
Además de humor gráfico, Fontanarrosa fue un cuentista extraordinario. Sus relatos —muchos ambientados en bares, fútbol y amistad— tienen un oído finísimo para el habla cotidiana. Algunos de sus libros destacados son El mundo ha vivido equivocado, No sé si he sido claro, Nada del otro mundo, entre otros
Su amor de toda la vida fue el fútbol, Específicamente Rosario Central que se constituyó en una pasión central de su obra y de su vida.
Fontanarrosa y la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
A fines de los años 90, Fontanarrosa fue diagnosticado con ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras.
Esta enfermedad le produjo que fuera perdiendo gradualmente la movilidad de brazos y piernas y con el tiempo ya no pudo dibujar. En etapas avanzadas el habla se vio severamente afectada. Sin embargo, nunca dejó de pensar, escribir ni hacer humor.
Para continuar creando Fontanarrosa dictaba textos, supervisaba dibujos realizados por asistentes, seguía participando en charlas, congresos y entrevistas, incluso con grandes dificultades físicas.
Un símbolo de dignidad y humor
Uno de los momentos más recordados fue su participación en el Congreso Internacional de la Lengua Española (Rosario, 2004), donde dio una charla memorable sobre las “malas palabras”, arrancando risas y ovaciones, ya visiblemente afectado por la enfermedad.
Nunca convirtió su enfermedad en espectáculo, pero sí en una lección silenciosa de entereza.
Inodoro junto a su fiel y reflexivo perro Mendieta
Fallecimiento y legado
Roberto Fontanarrosa murió el 19 de julio de 2007, a los 62 años.
Hoy es recordado como, un maestro del humor argentino, un narrador brillante. Un ejemplo de cómo la creatividad y la dignidad pueden sobrevivir incluso a una enfermedad devastadora como la ELA.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras, que son las células que envían las órdenes del cerebro a los músculos.
Cuando estas neuronas dejan de funcionar:
- Los músculos se debilitan
- Se van afinando (atrofia)
- Se pierde progresivamente la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar
La sensibilidad, la conciencia y la inteligencia generalmente se conservan.
¿Cuál es la causa?
En la mayoría de los casos no se conoce la causa.
No es contagiosa y no se produce por algo que la persona haya hecho o dejado de hacer.
En una pequeña proporción de personas, la ELA puede tener un componente hereditario.
¿A quiénes afecta?
- Suele aparecer entre los 50 y 65 años, aunque puede darse antes
- Es un poco más frecuente en varones
- Es una enfermedad poco frecuente
¿Cuáles son los síntomas más comunes?
Pueden comenzar de distintas maneras:
En brazos o piernas
- Debilidad para caminar o agarrar objetos
- Calambres o temblores musculares
- Torpeza o caídas
En el habla o la deglución
- Dificultad para hablar con claridad
- Voz nasal o más débil
- Problemas para tragar alimentos o líquidos
Estos síntomas avanzan de forma progresiva.
Diagnóstico:
No existe un estudio único que confirme la ELA.
El diagnóstico se basa en la evaluación neurológica. Estudios eléctricos de los músculos (electromiografía). Resonancia magnética (RMN): descartar causas estructurales.
El proceso puede llevar tiempo y requerir varios estudios.
¿Tiene tratamiento?
Actualmente no existe una cura, pero sí hay tratamientos que ayudan.
Algunos medicamentos pueden ralentizar levemente la evolución de la enfermedad en ciertos pacientes. Existen dos medicamentos que actualmente se usan, Riluzol, que prolonga discretamente la sobrevida. Edaravona , puede enlentecer el deterioro funcional en algunos pacientes.
Tratamientos de apoyo (muy importantes)
Estos tratamientos mejoran la calidad de vida:
- Kinesiología y fisioterapia: ayudan a mantener la movilidad
- Fonoaudiología: para el habla y la deglución
- Soporte nutricional: para evitar la desnutrición
- Soporte respiratorio: cuando la respiración se debilita
- Ayudas técnicas: sillas de ruedas, comunicadores, adaptaciones
- Acompañamiento psicológico
- Cuidados paliativos, desde etapas tempranas
¿Cómo evoluciona la enfermedad?
La ELA es progresiva, pero la velocidad de avance varía mucho de una persona a otra.
Muchas personas viven varios años con la enfermedad, especialmente cuando cuentan con atención médica especializada, apoyo familiar y un equipo de salud que acompañe de manera integral
¿Dónde y cómo un paciente puede averiguar sobre ensayos clínicos para ELA desde Argentina (o el mundo)?
Con fuentes confiables y acciones concretas que pueden tomar:
Registros oficiales de ensayos clínicos
Estos son portales que listan estudios clínicos formales, incluyendo posibles ensayos para ELA:
Registro Nacional de Investigaciones en Salud (RENIS) – Argentina
Es el registro oficial del Ministerio de Salud de Argentina donde deben inscribirse los ensayos clínicos que se realizan en el país. Allí se pueden buscar estudios según enfermedad, institución o criterio.
Visitar:
-RENIS (Argentina) – sitio oficial del Ministerio de Salud
(Otros registros provinciales también pueden incluir estudios locales)
-ClinicalTrials.gov
Es la base de datos global más grande de ensayos clínicos del mundo, mantenida por los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.
Se puede filtrar por, condición (por ejemplo: Amyotrophic Lateral Sclerosis / ELA), país o ciudad o por el estado del ensayo (inscripción abierta, cerrada, etc.)
Herramientas especializadas en ELA
Estas plataformas permiten ver ensayos clínicos específicos para ELA y, en algunos casos, personalizar la búsqueda:
-ALS Trial Navigator es herramienta interactiva para buscar ensayos clínicos de ELA en todo el mundo que permite ingresar datos del paciente para ver qué estudios podrían ser compatibles. Ofreciendo varios modos de búsqueda, como mapa o filtros de características del ensayo.
-ALS Trial Browser es un listado navegable de ensayos de ELA que permite ver muchos estudios disponibles en diferentes países.
Redes e instituciones con actividad en investigación de ELA:
Aunque no siempre publican directamente los ensayos, estas organizaciones pueden conectar pacientes con grupos de investigación o centros que participan en estudios:
-ELATAM
Es una red latinoamericana de centros clínicos y grupos científicos dedicados a ELA.
Puede ser útil contactarlos para preguntar por estudios o ensayos en la región.
Instituciones médicas especializadas
-Instituto Fleni, en Buenos Aires coordina tratamientos y también protocolos de investigación sobre ELA en Argentina. Contactar directamente puede dar información sobre ensayos activos o futuros. https://www.fleni.org.ar
–Hospital Nacional Posadas: Este hospital público ofrece atención integral para la ELA.
–Hospital Privado Universitario de Córdoba: Ofrece un programa para el manejo de pacientes con ELA en la provincia de Córdoba.
–Hospital de Agudos Ramos Mejía: Se menciona como un centro de atención asociado con la Asociación ELA Argentina.
ONGs
En Argentina, las principales ONGs dedicadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) son la Asociación ELA Argentina y la Fundación Esteban Bullrich. Ambas organizaciones ofrecen apoyo a pacientes y familiares, y promueven la investigación y la concienciación sobre la enfermedad.
-Asociación ELA Argentina (Asociación Civil ELA República Argentina), ofrecen una variedad de servicios y programas, que incluyen asistencia a familiares y grupos de apoyo. Tienen un programa federal con sedes o contactos en diferentes localidades del país, como La Plata, Mendoza y Rosario.
Contacto (WhatsApp): 011 15-5740-2321
-Fundación Esteban Bullrich: Esta fundación se dedica a ayudar a los enfermos de ELA y a fomentar la innovación e investigación para encontrar una cura.
Entre sus iniciativas se encuentra el desarrollo de dispositivos de clonación de voz en colaboración con otras organizaciones y la plataforma RegistrELA, un registro de personas con ELA en Argentina.
www.fundacionestebanbullrich.org
“Un Ensayo para Mí”
No es una ONG de asistencia directa (como la Asociación ELA), sino la primera plataforma de búsqueda de ensayos clínicos en Latinoamérica que conecta a pacientes con investigaciones médicas vigentes.
En relación con la ELA en Argentina, su función principal es permitir el acceso a tratamientos experimentales y nuevas drogas en fase de estudio.
¿Cómo ayuda a un paciente con ELA?
Utilizando el buscador de Investigaciones que permite buscar por diagnóstico («Esclerosis Lateral Amiotrófica») para ver qué protocolos de investigación están reclutando voluntarios en Argentina y otros 10 países de la región. Provee información con un lenguaje amigable, lenguaje sencillo para que el paciente y su familia entiendan de qué trata el estudio.
