Susana Tribiani reflexiona sobre el impacto de la estigmatización social frente al Parkinson y reclama mirar a las personas más allá de sus diagnósticos.
Buenos Aires, viernes 23 octubre (PR/26) Especial para Primicias Rurales
Una caída, una frase y una pregunta que dolió más que la lumbalgia.
Hay golpes que te hacen caer al suelo. Y hay otros que te dejan parada, como si nada hubiera pasado, pero por dentro te mueven todo.
Susana conoció los dos.
El primero fue un domingo. Iba a reunirse por primera vez con sus compañeros de Parkinson. Tenía ganas de conocerlos, de compartir un rato con gente que pudiera entenderla sin que tuviera que explicar demasiado. Porque hay cosas que solamente comprende de verdad quien las vive.
Pero ese encuentro no salió como esperaba.
Perdió el equilibrio y cayó hacia atrás. Fue todo muy rápido. No tuvo tiempo de reaccionar ni de poner las manos para protegerse. La cabeza golpeó contra el suelo y, después, llegó el dolor.
Una lumbalgia terrible. De esas que no te dejan encontrar una posición cómoda, que te acompañan durante el día y tampoco te dan tregua por la noche. Un dolor capaz de hacer llorar hasta al más paciente.
Sin embargo, Susana sabía que, tarde o temprano, ese dolor iba a pasar. Costaría, pero pasaría. Algún día quedaría atrás, como un mal recuerdo.
Y durante casi un mes estuvo la Colorada.
Ahí, al pie del cañón. Sin necesidad de grandes discursos ni de andar prometiendo cosas. Estuvo cuando hacía falta estar.
Porque cuando uno atraviesa un momento difícil descubre algo que, en los días tranquilos, no siempre alcanza a ver: quién está de verdad y quién aparece solamente cuando todo marcha bien.
Susana fue recuperándose de a poco. Volvió a ponerse de pie, a caminar, a pensar en salir. A encontrarse con otros, a reírse un rato, a hacer esas cosas sencillas que, cuando no podemos hacerlas, empiezan a parecernos enormes.
Hasta que llegó el segundo golpe.
Esta vez no hubo caída, ni dolor de espalda, ni médico. Tampoco hizo falta una radiografía.
Alcanzó una frase.
—Vamos, amiga, ponete bien, así vamos con los jubilados a la pileta, donde no hay enfermos.
Susana escuchó. No hubo gritos ni discusiones. La conversación pudo haber seguido como si nada. Pero algo quedó dando vueltas en su cabeza.
¿Dónde no hay enfermos? ¿Y nosotros qué somos?
Quizás quien pronunció esas palabras no quiso lastimarla. Tal vez simplemente habló sin pensar. No lo sabemos. Pero hay frases que, aún dichas sin mala intención, terminan haciendo daño.
Porque Susana tiene Parkinson. Lo sabe ella, lo saben los médicos y lo saben quienes la acompañan. No necesita que nadie se lo recuerde.
Lo que necesita —como cualquier persona— es que la miren por lo que es y no solamente por lo que tiene.
Y entonces aquella frase empezó a pesar.
¿Será que los que tienen Parkinson pertenecen a otro grupo? ¿Que hay lugares para los sanos y lugares para los enfermos? ¿Que una persona deja de ser parte de los demás cuando recibe un diagnóstico?
Sus compañeros tienen nombre, familia, amigos, historias y proyectos. Algunos tiemblan; otros tienen dificultades para caminar. A veces les cuesta levantarse de una silla o hacer algo que antes les resultaba sencillo. También se ríen, se enojan, se enamoran, hacen planes y esperan con ganas que llegue el fin de semana.
Son personas. Con sus días buenos y sus días malos, como todos.
Pero una palabra puede cambiar la manera en que los demás las miran. De pronto, antes que Susana aparece el Parkinson. Antes que una historia, un diagnóstico. Antes que una mujer con ganas de salir y pasarla bien, alguien a quien se coloca en el casillero de los enfermos.
Y no es lo mismo.
Tener Parkinson no significa ser Parkinson. La enfermedad forma parte de la vida de Susana, pero no cuenta toda su historia. No dice qué clase de amiga es, qué cosas le gustan, de qué se ríe ni cuántas ganas tiene de seguir disfrutando de la vida.
Tampoco determina con quién puede compartir una pileta.
Porque, pensándolo bien, ¿qué tendría que pasar para que en esa pileta no hubiera enfermos? ¿Habría que pedir un certificado médico en la entrada? ¿Habría que asegurarse de que nadie tenga una enfermedad que no se ve? ¿Y qué hacemos con quienes todavía no saben que tienen algo, o con quienes conviven con una dolencia que no se nota a simple vista?
La vida no viene dividida en dos grupos, aunque a veces nos empeñemos en organizarla así. De un lado, los sanos. Del otro, los enfermos.
Como si unos tuvieran asegurado el futuro y los otros hubieran dejado de tener derecho a disfrutar del presente.
El Parkinson no se contagia por compartir una mesa, darse un abrazo o nadar en la misma pileta. Pero hay algo que sí se transmite con una facilidad preocupante: el prejuicio.
A veces pasa de una persona a otra sin que nadie se detenga a pensar en lo que está diciendo. Se instala en una conversación, se esconde detrás de una broma o aparece en una frase que parece inocente.
Y así, sin darnos cuenta, empezamos a separar a las personas entre las que consideramos normales y las que nos resultan diferentes.
Lo más triste es que quien vive con una enfermedad ya tiene bastante con aprender a convivir con ella. No necesita, además, cargar con la incomodidad de los demás.
Susana había tenido que aprender a levantarse después de una caída. A recuperar la confianza en sus movimientos y a aceptar que su cuerpo, algunas veces, le juega una mala pasada.
Ahora tenía que enfrentarse a otra cosa: esa sensación desagradable de que alguien pudiera verla como una persona que ya no pertenece del todo al mismo mundo.
Y eso también duele.
Quizás por eso la frase de la pileta le quedó dando vueltas. Porque después de una caída uno sabe dónde está el suelo. Se puede pedir ayuda, esperar que pase el dolor e intentar levantarse.
Pero ¿cómo se hace para levantarse de una palabra que te hace sentir afuera?
No se trata de señalar a nadie ni de exigir que todos sepan cómo actuar frente a una enfermedad. Nadie tiene la obligación de encontrar siempre las palabras perfectas. Pero sí podemos detenernos un segundo antes de hablar. Podemos pensar si lo que estamos diciendo acerca o aleja, si incluye o deja a alguien del otro lado.
Porque mañana cualquiera puede necesitar que lo esperen, que le tengan paciencia o que le den una mano. Nadie tiene un certificado de salud que le garantice estar siempre del mismo lado de la vida.
Y cuando eso ocurra, seguramente no querrá que lo definan por su enfermedad. Querrá seguir siendo quien era, con sus afectos, sus costumbres y sus ganas de compartir.
Susana no necesita que le preparen una pileta especial ni que la inviten por compromiso. Quiere algo mucho más sencillo: poder ir con sus amigos, meterse al agua, conversar, reírse y pasarla bien.
Como cualquiera. Porque el verdadero problema nunca fue que hubiera enfermos en la pileta. El problema empieza cuando creemos que, para disfrutar de la vida, primero hay que estar sano.
El Parkinson no se contagia. Pero el prejuicio sí.
Y quizás haya llegado la hora de dejar de preguntar dónde no hay enfermos y empezar a preguntarnos por qué seguimos necesitando separarnos.
Al fin y al cabo, nadie sabe qué le depara la vida. Y todos, absolutamente todos, queremos encontrar un lugar donde nos reciban sin que nuestra enfermedad llegue antes que nosotros.
